“我的‘小福利娃’终于可以挺直腰杆了。”近日,看着被脊柱侧弯疾病困扰多年,只能弯腰行走的“小福利娃”终于能够像常人一样正常行走,广安市儿童福利院“类家庭”妈妈赵阳莲开心地笑了。
悲惨坎坷的身世
2018年,广安市民政局在全省率先启动区域性儿童福利机构建设,推动孤儿区域化集中养育,破解县级儿童福利机构条件简陋、康复照料技能欠缺等难题。
当年6月,10岁的“小福利娃”由武胜县民政局送到广安市儿童福利院集中养育。据武胜县民政局相关负责人介绍,2009年,不到1岁的“小福利娃”因脊柱侧弯和尿失禁被遗弃在乡镇集市,好心人发现后报案,当地派出所几经查找其父母无果后,将其送到武胜县福利院养育,取名为“小福利娃”。市儿童福利院根据“小福利娃”的身体状况评估结果,把他养育在“类家庭”阳光屋。“类家庭”妈妈赵阳莲细心照料着“小福利娃”的日常生活,希望他可以阳光快乐地成长。
“小福利娃”由于脊柱侧弯,身材非常矮小,并且因脊柱侧弯压迫马尾神经,他经常性尿失禁,上学也必须穿着尿不湿,“小福利娃”怕被同学取笑,不敢上厕所、不敢喝水。随着年龄的增长,“小福利娃”脊柱弯曲越来越严重,他变得越来越自卑,脸上的笑容也越来越少了。
艰难曲折的求医路
市儿童福利院医康部工作人员一直关注“小福利娃”的治疗问题,走访了广安市人民医院和四川大学华西医院,但都无法进行有效治疗。今年2月的一天,医康部工作人员偶然了解到成都市第三人民医院的梁教授可以做脊柱侧弯矫治手术,便立即挂梁教授的专家号,但找梁教授看病的人太多,挂上的号已是3个月以后。
5月18日,“小福利娃”带着希望走进了梁教授的诊疗室。梁教授检查发现,“小福利娃”存在脊柱侧弯后凸畸形、后天性胸廓畸形、脊髓空洞症等症状。梁教授说:“可以手术,但是风险较大,而且尿失禁问题不一定能解决,更重要的是,我的手术时间已经排满了,到明年退休都做不完。”梁教授的一席话让市儿童福利院工作人员的心情跌至谷底,接下来又该怎么办呢?
一直以来,市民政局领导都非常重视儿童福利院孤残儿童的健康问题,了解了“小福利娃”的情况后,该局领导立即通过多种途径联系到了成都市第三人民医院的相关负责人,让“小福利娃”6月13日顺利入院,配合医院进行术前检查。
检查确诊后,医疗团队给出了治疗方案,从手术治疗到康复出院需要1.5—2年,全程需要戴牵引支架,活动和睡觉受限,需要几个护理人员帮助才能躺下,全周期的治疗费和护理费非常高。鉴于手术风险、康复时间长、术后尿失禁能否解决以及费用等问题,“小福利娃”自己和工作人员都犹豫了。
6月底,市儿童福利院工作人员了解到,北京大学第一医院的王宇教授也能做脊柱侧弯矫治手术,之前的手术治疗病例都恢复得不错。怎样才能联系上王宇教授呢?工作人员想到了春晖博爱公益基金会,抱着试一试的态度联系了春晖博爱公益基金会的工作人员王钢。
“王钢老师非常热情,也非常关心‘小福利娃’,并表示基金会能够帮忙解决‘小福利娃’的治疗费用。”市儿童福利院工作人员回忆说,他们立即把“小福利娃”的病例资料传给了王钢,王钢短时间内就联系上了王宇教授。经王宇教授初步诊断,虽然可以手术矫治,但是他的手术排满了,需要等到9月。
市儿童福利院立即就此事召开院务会,大家纷纷认为,“小福利娃”从手术到出院总时间约3个月,虽然有风险,但成功几率非常大。因此,经研究决定,大家全力支持“小福利娃”到北京大学第一医院做手术。3个月后,市儿童福利院接到了王钢的通知,“小福利娃”可以入院了。9月18日,“小福利娃”顺利进入期待已久的北京大学第一医院,开始进行术前检查、手术治疗和康复训练。其间,“小福利娃”接受了枕下神经减压术、头盆环牵引手术和后路脊柱侧弯矫正植骨融合内固定胸廓成形术3大手术。
康复后久违的笑容
12月12日,“小福利娃”出院了,他终于可以挺直腰杆了,3次大手术后,他的身高增高了16厘米。
赵阳莲说,出院以后,“小福利娃”的脸上又露出了灿烂的笑容。接下来,他们将谨遵医嘱,督促“小福利娃”加强憋尿练习,力争早日像其他孩子一样涨尿、排尿。
近年来,广安市儿童福利院不断加强残疾儿童康复救助定点服务机构建设,招聘医疗、康复专业技术人才,改造设置康复室、医务室,配备专业康复设施和诊疗设备,坚持集中重点康复与院内日常康复相结合,加强与四川省民政康复医院、广安区残疾人康复中心合作,同时加强护理员基础康复技能指导,针对性地对孤残儿童进行术后康复护理,全面提升儿童医疗康复服务水平。(龙胜林)